이 누리집은 대한민국 공식 전자정부 누리집입니다.
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| 발의정보 | 박인숙의원 등 26인, 제1900284호(2012. 6. 22.). 제308회 국회(임시회) |
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| 의안원문 |
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| 제안이유 및 주요내용 |
■ 제안이유 희귀난치성질환의 예방·진료·연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 하며, 희귀난치성질환관리에 관한 종합계획을 수립하여 체계적인 관리사업을 시행하는 것을 목적으로 함. 또한 희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 진료 등을 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터를 설립·운영하고, 희귀난치성질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위한 희귀난치성질환기금을 설치·운영하도록 함으로써 희귀난치성질환자의 재활·자립이 이루어질 수 있는 토대를 제공하고자 함. ■ 주요내용 가. 이 법은 희귀난치성질환의 예방·진료·연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 함(안 제1조). 나. 보건복지부장관은 5년마다 희귀난치성질환관리에 관한 종합계획을 수립하고, 희귀난치성질환자 관리사업, 희귀난치성질환 등록 통계사업 및 연구·개발사업 등을 시행하도록 함(안 제7조 및 제11조부터 제16조까지) 다. 희귀난치성질환자 의료비지원을 위해 대상자 선정 방법과 소득·재산 및 금융재산조사에 관한 내용을 구체적으로 명시하여 지원대상자의 편의를 도모함(안 제17조). 라. 국가와 지방자치단체는 희귀난치성의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대하여 행정적·재정적 지원 및 세제상의 지원을 할 수 있도록 함(안 제18조부터 21조까지). 마. 희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 희귀난치성질환자의 진료 등을 위하여 국립희귀난치성질환센터 및 지역희귀난치성질환센터를 설립·운영하도록 함(안 제24조). 바. 국가와 지방자치단체는 희귀난치성질환의 치료에 드는 비용을 예산 또는 희귀난치성질환관리기금에서 지원할 수 있도록 함(안 제28조). 사. 보건복지부장관은 희귀난치성질환자의 치료 지원 및 삶의 질 향상 등에 필요한 재원을 확보하기 위하여 희귀난치성질환기금을 설치·운용하도록 함(안 제29조부터 제40조까지). |
| 소관위 심사 |
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회의결과
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| 관련위 심사 |
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| 본회의 심의 |
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